SDO Asbl -

Lettre d'un Papa d'Honneur

Bonjour,

Un grand merci pour votre gentille lettre. Elle m'avait été annoncée et je l'attendais avec impatience. Il m'est difficile de me mettre à votre place, mais je puis comprendre l'immense joie que peut représenter pour vous " une deuxième vie" . Cela doit être merveilleux. Dans ma grande douleur, c'est pour moi un immense réconfort de savoir que le décès de mon fils, a permis à plusieurs personnes de continuer à vivre et de plus, sans contraintes invalidantes.

J'imagine que vous vous posez beaucoup de questions au sujet de mon fils.

Je vais vous répondre.

- Que pensait le donneur lui-même et sa famille au sujet du don d'organe?

Un jour, mon fils m'a dit: "Papa si je devais être victime d'un très grave accident et que tu vois que je ne m'en sortirais pas, arrange-toi pour que mes organes puissent être utiles à différentes personnes au lieu de.…….".

Ainsi, quand le médecin d' …………m'a demandé s'il pouvait prélever les organes de G....., Je n'ai pas hésité et ai répondu "C'est son désir et le mien aussi". La même question fut posée à sa maman. Elle a donné immédiatement son accord.

Plus tard, deux cousins de G..... m'ont dit: "Oncle J......... nous ignorons comment tu as été inspiré en proposant les organes, car il n'y a pas longtemps, G..... nous a déclaré qu'il était favorable au don d'organes".

Soyez certaine, Mademoiselle, que les poumons et le cœur, qui sont maintenant les vôtres, vous ont été donnés de "bon cœur" et non pris.

- Qui et comment était le donneur?

G..... était ingénieur, travaillait dans la recherche et était célibataire.

Il avait comme tout le monde des défauts et des qualités. Une de ses principales qualités était la générosité. Adolescent déjà, le dimanche, il s'occupait d'handicapés. C'était un garçon très doux. Il se posait beaucoup de questions sur la vie après la vie. Il croyait en l'au-delà, dans l'âme et en la réincarnation.

J'avais beaucoup de dialogues avec G..... Le jour de son accident, il avait passé la journée à la maison et nous avions discuté, non stop, de 9 à 15 heures, entr'autre, de la vie après la vie. Le même jour, à 21 heures, il est allé s'emboutir sous un camion. Il n'a pas souffert. Il est parti un jour de pluie.

Dans la vie, pleine de soleil, où il est maintenant et à laquelle il croyait tellement, connaissant sa bonté et aimant le merveilleux, il suit certainement de près ses six greffés. Il connaît donc votre immense bonheur, votre joie et vous encourage certainement à mordre dans la vie à pleines dents.

- Comment ont vécu les poumons et le cœur qui sont devenus les vôtres?

Le cœur de G..... a commencé à battre en 1964. G.....était un gros bébé de 3,6 kilos. Mises à part quelques petites angines, il n'était jamais malade. Avant de vivre en ville et pendant 28 ans, G..... a vécu à la campagne. Il avait une vie saine et jouait beaucoup dans la nature. G.....n'a jamais fumé, ni pris de drogue.

Jusqu'à ses vingt ans, il buvait quotidiennement ses deux à trois litres de lait. Plus tard, l'eau a remplacé le lait. Il ne prenait de la bière ou du vin que rarement.

G..... était sportif, mais ne faisait pas de compétition. Ses sports favoris étaient le vélo et le jogging. Pendant ses années d'humanités, il a roulé plus ou moins 40.000 kilomètres en vélo. Pour se rendre au collège, il avait le choix, soit faire vingt kilomètres, aller-retour, par monts et par vaux , soit prendre les transports en commun. L'utilisation des transports en commun l'obligeait à se lever une demi-heure plus tôt! Conclusion!! il a toujours préféré le vélo

Son frère et lui effectuaient la traversée de la France en vélo en quatre à cinq jours pour nous rejoindre au Languedoc où nous passions souvent nos vacances.

Le week-end avant son accident, il a couru, en forêt, ses quinze kilomètres en une heure.

Tout ceci pour vous faire comprendre que G..... était en excellente santé et que vous avez reçu des poumons et un cœur de sportif. Ne craignez pas de les solliciter et d'en faire le meilleur usage.

G..... de la haut, sera heureux de savoir qu'il en est ainsi.

Mon épouse et moi, vous souhaitons une bonne fête de ………. sous le signe de la "re"naissance".

Le papa du donneur

Vie que tu es belle, Jeunesse que tu es généreuse

Edwin, 19 ans. Pour un état grippal, sans température, sans douleur : aller chez son médecin de famille et par quelques examens médicaux, apprendre que l’on a un cancer « hepatocarcinome fibrolamellaire ». Après une résection partielle dans une institution spécialisée, avec l’espoir qu’une éventuelle chimiothérapie enraye définitivement la maladie ; après plusieurs et différentes sollicitations à nous aider à soigner notre fils ; après toutes ces portes que l’on nous a claquées au nez « ne vous acharnez pas », nous a-t-on dit …

Jusqu’à notre rencontre avec le Professeur Jan Lerut et toute son équipe de l’Unité 53, qui nous dit « il faut tenter le tout pour le tout, aller toujours de l’avant ». Encore faut-il se positionner comme candidat à la greffe ? Et si il arrivait quelque chose à l'un de nos autres enfants, le porterions-nous donneur ? Encore faut-il trouver un donneur ; une greffe à chaud n’est pas envisageable : Savoir donner la vie et ne pouvoir la redonner ... Encore faut-il rester transplantable, … et toutes ces questions et l’attente qui s’installe pendant que la maladie ne cesse de progresser. L’appel de Francine : une première transplantation que ne porte pas ses fruits, une seconde in extremis et le coma dont il a fallu aussi sortir.

Que d’épreuves sur cette première échéance de huit mois, mais aussi de si bons moments. Ö combien d’amour, de soutien et de solidarité. Depuis le 27 janvier 2003 et ce sera le cas jusqu'au dernier jour : pas un jour sans une visite, une action, … des Amis d’Edwin et leurs familles, des professeurs et de l’école, des voisins, des connaissances, …

Grâce à la transplantation, et avec le soutien des uns et des autres, Edwin a repris une vie normale, n'a pas raté une seule année scolaire, a entrepris des études supérieures, a appris à conduire et a eu son véhicule, ses aventures amoureuses et a fait un superbe voyage en Afrique du Sud.

Du souhait de remercier les équipes médicales qui lui ont offert cette seconde naissance, est né la volonté de créer une association de Sensibilisation au Don d'Organes : S.D.O. Avec Edwin et, en tant que oarents d'enfants greffés nous voulions aussi clamer que si avant la greffe, rien ne nous paraissait plus beau que de donner la vie, nous sommes désormais convaincus que rien n'est plus beau que de re-donner la vie.

En Septembre 2005, sans crier gare, le cancer a repris le dessus, s'attaquant aux poumons et aux os, avec une greffe hépatique qui, jusqu'au dernier jour, n'a jamais été défaillante. Depuis le début de la maladie Edwin nous avait demandé de tout faire pour rester debout jusqu'au bout, quoi qu'il arrive. Nous avons donc mené les soins palliatifs à domicile durant 5 mois et demi et le 15 Février 2006, à 22 ans, Edwin, notre hirondelle, s'est envolée vers d'autres cieux, ayant pris le temps de dire au revoir à chacun d'entre nous.

Si vous lisez ces quelques lignes, c'est parce qu'Edwin fut le membre fondateur, de cette association de Sensibilisation au Don d'Organes et qu'il en a créé ce site et restera son moteur. Chaque jour notre amour pour lui continue de grandir dans nos coeurs et nos pensées vont à lui et à 'ses' donneurs. Comme il nous en a montré le chemin - de toute sa générosité, nous continuerons à nous battre pour que d'autres vies soient sauvées par un don d'organes, un don de vie.

A tous mais aussi aux Jeunes, nous ne pouvons que vous suggérer, dans vos moments de peines et de douleurs, devant vos difficultés, de lever la tête vers le ciel, penser à Edwin et sourire, parce que c'est -aussi cela la Vie.

Alain et Anne, ses parents ; Marie et Laurence, ses soeurs et tous ses amis.

Anne Laure - 20 ans

Cela fait maintenant 3 semaines que je suis en stage au sein de l’asbl S.D.O. (Sensibilisation au Don d’Organes).

Ces jours passés dans cette association très dynamique qui m’a chaleureusement accueillie m’ont beaucoup enrichie. En effet, j’ai découvert l’importance du Don d’Organes mais aussi des valeurs que beaucoup perdent de vue aujourd’hui.

« Sauve une vie et tu sauveras l’humanité ».

Phrase courte mais ô combien révélatrice du thème.

Le Don d’Organes reste encore tabou pour beaucoup. Le but de S.D.O. est de sensibiliser le plus de monde possible et en particulier les jeunes qui représentent la société de demain.

L’asbl a également pour objectif la démystification du Don d’Organes car il est vrai que un nombre encore trop important sont récalcitrants à ce propos.

J’ai eu le privilège de rencontrer des personnes greffés qui ne seraient pas là aujourd’hui si le Don d’Organes ou Don de Soi n’existait pas. Ils sont là aujourd’hui et je peux vous dire que ces personnes savent ce que représente la VIE.

Le message à faire passer est que vous pouvez tout comme eux être confrontés au Don d’Organes. Vous pouvez sauver des vies mais d’autres peuvent également sauver la vie de votre famille, de vos amis mais aussi la vôtre.

En plus du Don d’Organes, le Don de Tissus et d’Os sauve également des patients et rend la mobilité à des personnes moins valides.

Pour être donneur, le geste est simple.

→ Rendez vous à votre commune et émettez votre volonté expresse d’être donneur. C’est gratuit, ça vous prend 5 minutes mais ces 5 minutes peuvent donner des années à d’autres.

N’hésitez pas à consulter le site de S.D.O. www.sdoasbl.com et surtout, parlez-en autour de vous. Que vous ayez des réponses positives ou négatives, ce sujet est très important !!

Anne-Laure

Laurence, Maman donneuse

A l'âge d'un an et demi, ma fille Alexia est atteinte du syndrome hémolytique et urémique. Ses reins ne fonctionnent plus et elle doit subir une dialyse péritonéale pour les réactiver.

Pendant 18 ans, Alexia vit une enfance et une adolescence tout à fait normales et épanouies. Ses reins travaillent normalement et elle est contrôlée une fois par an.

En Octobre 2004, suite à une augmentation de la créatinine, le néphrologue envisage une greffe rénale.

J'ai cru que le ciel me tombait sur la tête! J'étais désemparée car jamais auparavant, nous n'avions été informés d'une éventuelle greffe. Heureusement d'ailleurs, cela nous a permis de vivre toutes ces années d'insouciance.

C'est alors qu'en cherchant de la documentation sur les greffes rénales, je tombe sur un site français réalisé par une greffée rénale qui a reçu un rein de sa maman. Et j'entre immédiatement en contact avec cette dernière.

Qui d'autre pouvait me donner de conseils plus précieux qu'une maman passée par le même cheminement, les mêmes moments douloureux et les mêmes angoisses pour la santé de sa fille?

En été 2005, constatant la fatigue plus importante de notre fille et la dégradation de sa fonction rénale, nous décidons, mon mari et moi, de faire les tests nous permettant éventuellement de lui donner un de nos reins.

Bien que mon mari puisse être donneur, je suis la plus apte à faire ce don. Ma santé et la compatibilité avec ma fille sont excellentes.

Je suis heureuse de pouvoir faire ce geste pour donner naissance une seconde fois à ma fille 20 après. Je ne me sens plus impuissante face à la maladie qui mine Alexia. Mais je me pose tant de questions. La maman avec qui je suis en contact m'encourage et me rassure tellement que je n'ai pas le moindre doute .Rien n'aurait pu m'empêcher de donner mon rein à ma chérie.

La greffe a eu lieu le 07 Novembre 2005(Alexia a échappé à la dialyse) et 4 mois plus tard, nous nous portons toutes les 2 très bien.

Quel bonheur de voir ma fille renaître et avec une telle joie de vivre qu'elle fait l'admiration de tous!

Pour ma part, je ne vois aucune différence, je vis de la même façon et je pratique à nouveau le tennis avec passion.

Cette expérience enrichissante de "don de vie" à ma fille n'a fait que renforcer notre complicité et notre amour. Que de merveilleux moments avons-nous vécu ensemble!

Merci à cette gentille maman d'avoir été mon amie et ma confidente. Elle m'a aidé à traverser cette épreuve avec sérénité.

Je suis prête à aider aussi toute personne désireuse de donner une partie d'elle-même...

Laurence